Ещё один сочинский ребенок нуждается в срочном сборе. На этот раз помощь необходима 16 летней Яне Тимошенко. Чтобы у девочки появилась возможность полноценно жить, семье необходимо приобрести дорогостоящее лекарство.
Родилась Яна Тимошенко абсолютно здоровым ребенком, но спустя время ее мама начала замечать, что с ребенком что-то не так. Опасения позже подтвердили врачи, у девочки выявили спинальную мышечную атрофию-коварную болезнь, которая полностью обездвиживает тело человека, но при этом не затрагивает умственные способности и работу сердца. Сейчас в свои 16 лет Яна весит всего 16 килограммов, а ее рост 134 см. До недавнего времени у родителей не было надежны на то, что она когда-то сможет окрепнуть и сидеть, но теперь появился шанс на спасение от прогрессирующего заболевания.
ИРИНА ТИМОШЕНКО
МАМА ЯНЫНа сегодняшний момент до 16 августа 2019 года радикального лечения нашего заболевания не было. Заболевание считалось неизлечимым, но 16 января 19 года зарегистрирован препарат в России, который называется «Спинраза». Это единственный препарат, который может приостановить течение нашего заболевания.
Американский препарат «Спинраза» считается одним из самых дорогих в мире. Аналогов нет. Препарат прошел регистрацию, однако пока диагноз СМА не включен в программу «семь нозологий», а это значит, что рассчитывать на его бесплатное получение нельзя. А пока Яна в сопровождении мамы ежегодно проходит обследование в Московских институтах. Бороться с болезнью пытаются всеми силами, ведь Ирина Владимировна уже знает что такое потерять ребенка. Страшная болезнь унесла жизнь старшей дочери, поэтому сейчас старания этой семьи нацелены на одно-поддержать организм любыми путями и дать ребенку шанс. Ирина проводит рядом с Яной 24 часа, за эти годы она узнала о болезни, пожалуй все и даже медицинские манипуляции для поддержания полноценного дыхания дочери она проводит самостоятельно. Непрерывный мониторинг она осуществляет и пока Яна спит.
ИРИНА ТИМОШЕНКО
МАМА ЯНЫЭто наш аппарат НИВЛ, искусственное вентиляции легких. Мы дышим через рото-лицевую маску. А это наш основной аппарат, это наше спасение. Это мешок амбу. Мы с помощью него разрабатываем наши легкие. Основной аппарат это пульсоксиметр, где мы мониторим сатурацию Яны. Мы проверяем пульс, и тахикардию и уже поэтому я корректирую настройки аппарата. Аппарат подает ей ночью во время засыпания увеличивает поток воздуха и вдоха.
Несмотря на тяжелое заболевание девочка находится на домашнем обучении и учится на отлично. Невероятно умная и хрупкая Яна даже нашла себе несвойственное для девочки увлечение-футбол. Ее смело можно назвать самым ярым фанатом, ведь знает она не только всех игроков сборной, но и по возможности старается посещать футбольные матчи. Ее мечту — познакомится с игроками лично, однажды исполнила сборная России по футболу, ребята пригласили девочку на свою тренировку и устроили фотосессию. Но есть у Яны и еще одна мечта…она очень хочет стать спортивным журналистом, и, конечно, освещать футбольные и хоккейные события. Для того, чтобы болезнь прекратила отнимать у Яны жизнь, родители девочки обращаются за помощью ко всем неравнодушным сочинцам, ведь стоимость необходимого препарата свыше 30 млн. рублей. Эта астрономическая сумма неподъемная для семьи. Помочь можем мы с вами. Родители будут благодарны любой финансовой помощи. Реквизиты мамы Яны Тимошенко Вы видите сейчас на своих экранах
Карта Сбербанка 4276 3000 2205 8096
Получатель Ирина Владимировна Тимошенко
телефон : 8-918-201-07-54
